Aliekber METE/ ANKARA, (DHA)- Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu, AK Parti İzmir Milletvekili Mehmet Muharrem Kasapoğlu başkanlığında toplandı. Kasapoğlu, komisyonun sadece toplantılardan ibaret olmadığını, sahada kurumlarla, bireylerle ve uzmanlarla çalıştıklarını belirtti. “Bazı konuları toplantı masasında çözemezsiniz,” diyen Kasapoğlu, otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar gibi konuların sahada da ele alındığını vurguladı.
NADİR HASTALIKLAR EYLEM PLANI
Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıklarla ilgili bir eylem planı hazırladıklarını açıkladı. Avrupa Birliği ülkelerinin eylem planlarını inceleyerek bir taslak metin oluşturduklarını söyleyen Gülşen, bu taslağı bakanlıklara ve ilgili kuruluşlara ilettiklerini belirtti.
NADİR HASTALIKLAR VERİ SİSTEMİ
Gülşen, nadir hastalıklar veri sisteminin eksik olduğunu ve 2022 yılında bu sistemi oluşturduklarını ifade etti. Şu an sisteme 8 bin 873 farklı nadir hastalık tanısının girilebildiğini belirten Gülşen, 166 kurumda 22 binden fazla nadir hastanın kaydının yapıldığını söyledi.
HASTA MERKEZLERİNİN YAYILIMI
SMA, DMD ve ALS gibi hastalıkların sık hastaneye gitme ihtiyacı doğurduğunu belirten Gülşen, Türkiye genelinde 16 ilde 25 merkez bulunduğunu ve bu merkezlerden 25 bin 700 civarında hastanın yararlandığını ifade etti. Ayrıca Mersin, Trabzon ve Van’da yeni merkezler açıldığını belirtti.
Gülşen ayrıca SMA’nın geri dönüşümsüz bir sinir hücre kaybına yol açtığını ve Türkiye’nin bu konuda hızlı tedaviye başlayan ülkelerden biri olduğunu söyledi. Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü’nün evlilik öncesi SMA taşıyıcılık taraması başlattığını ve yenidoğan SMA taraması yaptığını belirtti.
Kaynak: DHA (Demirören Haber Ajansı)
